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Dia Mundial das Doenças Raras
Todos juntos pelas doenças que afetam mais de 600 mil pessoas em Portugal.
«Doenças raras que não são assim tão raras» foi uma frase repetida a várias vozes nesta sessão que assinalou o dia no Instituto Ricardo Jorge e a que a MOG – Movimento Oncológico Ginecológico se juntou.
A MOG é uma das associações fundadoras da Doenças Raras Portugal (RD Portugal) e integra o seu trabalho desde o início. As doenças raras referem-se a condições médicas que afetam um número mais limitado de pessoas. Estima-se que em Portugal, 600 mil pessoas sofram destas doenças. Alguns dos cancros ginecológicos, nomeadamente subtipos de cancro da vagina, vulva e ovário, são considerados doenças raras.
As doenças raras podem ser genéticas, congénitas ou adquiridas ao longo da vida. Geralmente, são graves, crónicas e muitas vezes progressivas. Devido à sua raridade, o diagnóstico e o tratamento podem ser desafiadores. Muitas vezes, os pacientes enfrentam dificuldades para obter um diagnóstico preciso, e o desenvolvimento de tratamentos específicos pode ser limitado devido à falta de investigação e investimento. É importante continuar a dar voz e apoiar todas as minorias. Em conjunto com a RD-Portugal, a MOG celebrou o Dia Mundial das Doenças Raras, precisamente no dia mais raro do ano.
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