Dia Mundial das Doenças Raras
29 de fevereiro de 2024
Todos juntos pelas doenças que afetam mais de 600 mil pessoas em Portugal.
«Doenças raras que não são assim tão raras» foi uma frase repetida a várias vozes nesta sessão que assinalou o dia no Instituto Ricardo Jorge e a que a MOG – Movimento Oncológico Ginecológico se juntou.
A MOG é uma das associações fundadoras da Doenças Raras Portugal (RD Portugal) e integra o seu trabalho desde o início. As doenças raras referem-se a condições médicas que afetam um número mais limitado de pessoas. Estima-se que em Portugal, 600 mil pessoas sofram destas doenças. Alguns dos cancros ginecológicos, nomeadamente subtipos de cancro da vagina, vulva e ovário, são considerados doenças raras.
As doenças raras podem ser genéticas, congénitas ou adquiridas ao longo da vida. Geralmente, são graves, crónicas e muitas vezes progressivas. Devido à sua raridade, o diagnóstico e o tratamento podem ser desafiadores. Muitas vezes, os pacientes enfrentam dificuldades para obter um diagnóstico preciso, e o desenvolvimento de tratamentos específicos pode ser limitado devido à falta de investigação e investimento. É importante continuar a dar voz e apoiar todas as minorias. Em conjunto com a RD-Portugal, a MOG celebrou o Dia Mundial das Doenças Raras, precisamente no dia mais raro do ano.
